Bestuur
Stichting Floris en Tessa tegen PPA2 heeft een onbezoldigd bestuur zonder kostenvergoedingen. Het bestuur houdt toezicht op de geworven fondsen en bestedingen van de stichting.
Penningmeester
Kim Susanna
Jeroen heb ik zien (op)groeien van kleine jongen van acht jaar tot vader en man in het gezin dat hij vormt met Hendrika, Floris en Tessa. Een gezin op het oog zo normaal, maar dagelijks levend met de dreiging van de metabole ziekte PPA2. En ondanks dit alles zo positief en strijdlustig! Ik ben gepromoveerd in de Moleculaire Genetica, heb jaren als universitair beleidsmedewerker gewerkt en ben nu wetenschappelijk coördinator bij een onderzoeksinstituut. Deze achtergrond en mijn betrokkenheid bij het gezin van Jeroen en Hendrika zet ik graag in voor het bestuur van de stichting. Voor Floris. Voor Tessa. En voor alle andere kinderen met een metabole (hart)ziekte. En vooral voor hoop. Hoop op een behandeling, hoop op een toekomst!
Voorzitter
Hendrika Sinnema
Als moeder van Floris en Tessa heb ik ondervonden welke impact PPA2 op onze kinderen en op ons gezin heeft. Ik heb een juridische achtergrond, maar inmiddels heb ik ook veel medische kennis opgedaan door het lezen van onderzoeken en het bijwonen van symposia. Het is onacceptabel dat er nog geen medicijn of behandeling beschikbaar is voor PPA2. Ik ben ontzettend gemotiveerd om d.m.v. fondsenwerving, acties en crowdfunding onderzoek naar een behandeling voor deze dodelijke ziekte mogelijk te maken naar deze dodelijke ziekte.
Secretaris
Juliëtte Röben-Bongers
Naast goede (studie) vriendin van Hendrika en Jeroen, ben ik een maatschappelijk betrokken jurist die graag haar steentje aan de wereld bijdraagt. Met mijn ervaring in diverse commissies en besturen denk ik bovendien dat - naast mijn juridische achtergrond en meerwaarde - ik ook daardoor van toegevoegde waarde ben binnen het bestuur van deze stichting. Ik strijd voor een toekomst voor Floris en Tessa, maar ook voor alle andere kinderen die getroffen zijn door een metabole ziekte. Ons eerste doel is het verwervenbehalen van fondsen voorvan het (laten) starten van onderzoek, waarna dit onderzoek hopelijk in de praktijk zorgt voor een genezing voor zowel Floris als Tessa evenals voor andere kinderen met getroffen door een soortgelijke metabole ziekte.