In maart 2024 kregen wij het verwoestende nieuws dat onze beide kinderen PPA2 hebben. Een metabole ziekte waar geen behandeling voor ons, maar dat gaat hopelijk veranderen. We zijn een jaar verder en er is voor het eerst hoop op genezing. Hoop op een gezonde toekomst voor Floris, Tessa en andere kinderen met PPA2.

Wij zijn dan ook ontzettend blij en trots dat we het beste onderzoeksteam op het gebied van Metabole ziekten en innovatieve therapieën bereid hebben gevonden om onderzoek naar PPA2 te starten. Binnenkort start het onderzoeksteam onder leiding van professor Sabine Fuchs in het UMC Utrecht en het Wilhelmina Kinderziekenhuis onderzoek naar de ‘Genetische correctie van PPA2-deficiëntie’.

​

Met dank aan de Vrienden van het UMCU en het WKZ is er een fonds beschikbaar voor de start. Maar om het volledige onderzoek te kunnen doen is er nog meer geld nodig. Wil je helpen om onze droom te verwezenlijken? Wil je Floris, Tessa en andere kinderen met PPA2 een gezonde toekomst geven? Doneer dan!