Verantwoording grote uitgave

In het boekjaar 2025 heeft onze Stichting Floris en Tessa tegen PPA2 een grote uitgave gedaan van € 24.000 ten behoeve van het waarborgen van de voortgang van het reeds gestarte onderzoek 'Genetische correctie van PPA2-deficiëntie.' 

Meer specifiek wordt het voornoemde bedrag ingezet om een analist aan het onderzoek toe te voegen voor in elk geval één jaar. De analist gaat samen met de onderzoekers met innovatieve technieken de mutaties corrigeren in gekweekte huid-, bloed- en hartcellen van patiënten. Er worden twee technieken gebruikt om het foutje in het PPA2-gen te herstellen: base-editing en prime-editing. Het onderzoek en de inzet van de analist sluit volledig aan bij de doelstellingen en het beleidsplan van onze ANBI-stichting.

De uitgave is zorgvuldig overwogen en past binnen onze wettelijke verplichtingen als ANBI. Het bestuur heeft de uitgave - na zorgvuldige overweging en afweging van mogelijke alternatieven - goedgekeurd tijdens de vergadering van 1 november, na beoordeling van het verzochte bedrag, onderzoeksopzet en de verwachte (maatschappelijke) meerwaarde.

De onderbouwing van deze uitgave omvat:

1. Noodzaak en doelmatigheid

Het onderzoek is momenteel het enige onderzoek naar PPA2 en  levert belangrijke inzichten op voor onze doelgroep en draagt direct bij aan de uitvoering van onze missie.

2. Transparant besluitvormingsproces

Alle documenten, waaronder het verzochte bedrag, de factuur en het onderzoeksvoorstel, zijn opgenomen in onze financiële administratie en worden verantwoord in onze jaarrekening.

3. Maatschappelijke waarde

In het eerste stadium van het onderzoek worden technieken ingezet die toepasbaar zijn op een groot deel van de erfelijke metabole ziekten. De resultaten van het eerste deel van het onderzoek zijn daardoor algemeen en breed inzetbaar, waarmee de investering een duurzame bijdrage levert aan het algemeen nut. 

4. Toezicht

Het bestuur bewaakt de voortgang en resultaten van het onderzoek en meer specifiek de inzet van de analist en ontvangt tussentijdse rapportages op om te waarborgen dat de middelen doelmatig worden besteed.

Met deze verantwoording bevestigen wij dat de uitgave in lijn is met de doelstellingen van onze stichting en zorgvuldig, transparant en conform de ANBI-richtlijnen is uitgevoerd.